活着(2)
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当健康出了问题,其他便都不那么让人在意了。——题记 基因结果出来了,高度疑似威廉姆斯综合症。 这就算确诊了,因为人家只是委婉的,任何一家基因检测公司都不会给出绝对的判定结果。因为确诊是医院的事。 一旦确诊,将伴随终身。 我们怎么也想不到这事会发生在我闺女身上。 以后病情会如何发展,没人得清楚,但能肯定的是不会像正常孩子那般成长,至少长得慢。 像不治之症癌症,虽然没有根治方法,但不能坐以待保 基因缺陷类疾病也一样,没有治疗办法,但要对病情加以控制。 其实我和老婆有一段时间依然不相信这病看不好,所以陆续又去省齐鲁医院、省儿童医院挂了专家号。 同样,专家摇头没有好办法。 如此这般,我们才算接受现实。 眼下,除了血钙高,其他都正常。所以,主要是控制血钙。 出院后,第一次复查是出院后的第五,验血验尿。 之后都是一周验一次血,最多隔十。 每次去医院挂号费加上化验费,将近三百。出院后的十多里,每还皮下注射降钙素,50单位的一支接近五十块。 花钱给孩子买罪受,也是无奈之举。 生活是物质的,处处都需要钱。 其实,市妇幼保健院的大夫建议孩子进行康复训练。 对孩子有好处的事情,我们也也不想拒绝,但问了价格后,还是打消了念头。因为费用是我们这种家庭负担不起的。 据医生介绍,康复训练隔一就要做一次,每次的费用抛去残联补助后是二百多,这样一周三次,一个月就是三千。